„Mama, žinai, koks yra pats baisiausias dalykas? Vėžys, nes nuo jo žmonės miršta“, – sako namo grįžusi jūsų darželinukė, kuri dar nežino, kad vos prieš kelerius metus pati sirgo leukemija, tik ją pavyko įveikti.

Tai – reali situacija iš architektės Irmos Pivoriūnienės gyvenimo, ir ja moteris sutiko su mumis pasidalyti vien dėl to, kad žmonės, išgirdę leukemijos diagnozę, nenuleistų rankų ir kovotų už savo vaikus: „Pati labai vengdavau to žodžio „vėžys“. Aš sakydavau „leukemija“. Tai – kraujo liga, bet tarsi ne vėžys. Ji iš tiesų yra kitokia nei augliai. Gydymas gal ir tas pats, bet pasveikti yra kur kas didesnė tikimybė.“

Kaip nepalūžti, būti gera mama ne tik sergančiai mergaitei, bet ir vos vienerių sūnui, priverstinai atplėštam nuo mamos? Kaip išlaikyti gerus santykius su vyru, žinant, jog skauda abiem? Visa tai patyrusi moteris žino viena – mamos meilė padeda pasveikti.

Irma, žinau, kad Jūsų istorija nėra įprasta. Kaip sužinojote apie dukros ligą?

Kiti mane net kaltina, bet aš nujaučiau Aistės ligą. Tiesa, tai buvo visiškas atsitiktinumas. „Facebook“ vaikučio, kuris serga vėžiu, gydymui buvo renkami pinigai užsienyje. Lietuvoje operacijos nekompensavo, o ji kainavo labai brangiai. Paaukojau ir sugalvojau pasiskaityti apie ligą. Nežinau, ką tada galvojau. Pradėjau skaityti ir pastebėjau, kad mano dukros Aistės simptomai yra panašūs, nors liga dar nebuvo nustatyta.

Mano vaikai prieš tai abu sirguliavo, dar galvojau, kad gal ji nespėjo galutinai pasveikti, nors sūnus jau jautėsi puikiai. Aistė prakaituodavo naktimis, temperatūra vis pakildavo arba nukrisdavo, oda buvo išbalusi. Pradėjus skaityti, vis sukirbėdavo nuojauta, kad ir mums gali būti kažkas rimto. Paskui jau Aistei pradėjo stipriai skaudėti, teko vykti į ligoninę. Mums labai pasisekė, nes tą dieną, kai kreipiausi pagalbos, Aistę apžiūrėjo gydytojas,  kuris yra dirbęs kraujo centre. Jis visus šiuos dalykus puikiai mato ir nukreipė mus tiesiai ten, kur reikia. Patekti pas gerą specialistą yra laimės reikalas. Kai pranešė diagnozę, ilgai to nepriėmiau kaip fakto.

Nepradėjote tikėti likimu?

Aš šiaip tokia esu… Mano draugės sako: „Tu tokia kaip ragana.“ Gerąja prasme, žinoma (juokiasi). Turiu labai stiprų šeštąjį jausmą. Būna, ką nors lepteliu, ir taip nutinka. Pavyzdžiui, pagalvoju, kad dabar pradėsiu savo verslą ir viskas bus gerai… Na, taip ir yra (barbena į stalą).

Dažnai sukrėsti skaudžių dalykų žmonės klausia, už ką jiems taip. Jūsų pačios tikėjimas nesusvyravo?

Taip, buvo negerai, mes gydėmės. Bet niekada nesakiau sau, kaip viskas blogai, gyvenimas baigtas. Keldavausi su žadintuvu. Porą metų tik zuikio miegu miegojau. Nuolat klausdavau gydytojų, ką daryti, kada vaistus paduoti. Lašelinė man buvo tikras „kosmosas“, nes labai bijodavau, kad nepapultų oro burbulas.

Pati vaikščiodavau kaip lavonas nuo pervargimo. Kai dabar kas nors paklausia apie tam tikrus dalykus iš to laikotarpio, jų net nepamenu. O aš dar ir dirbau. Būdavo, kad užsakovai atvažiuoja pas mane į ligoninę. Tačiau darbas man neleido palūžti.

Susirgus vaikams, tėvams kartais tenka paaukoti ir darbą. Jums neteko rinktis?

Aš esu architektė. Esu labai dėkinga užsakovams, kurie tuo metu manęs, gražiai tariant, neišspyrė. Laukdavo, kol aš teiksiuosi padaryti darbus. Ir viską padarydavau. Kartais naktimis, o kartais, kai vaikas eidavo žaisti. Sėdėdavau ir dirbdavau.

Labai padėjo šeima, sesuo. Ji ateidavo manęs pakeisti. Mes su seserimi esame labai artimos. Jeigu mano seseriai taip būtų nutikę, būčiau pasielgusi taip pat –  nuolat laksčiusi padėti bei naktimis pavadavusi. Nebūdavo net kada į dušą nueiti. Atrodo nueisi dvidešimčiai minučių, o jeigu vaikui kas negerai?

Esate labai pozityvus žmogus. Ar yra buvę blogesnių momentų, kai tas pozityvumas dingdavo?

Aišku, kad buvo. Kartais ir savęs, ir vaiko pradėdavau gailėti. Ir su vyru kartais atrodydavo, kad viskas, išsivaikščiosime į skirtingas puses. Pamažu tiesiog išsenki nuo visko.

Tiesa, psichologine prasme mano situacija buvo kiek lengvesnė dėl to, kad ligoninėje gulėjau labai neilgai. Gyvenome kitoje gatvės pusėje, tad mus dažnai išleisdavo namo. O namuose būdavo kiek paprasčiau. Suleidžia chemiją ir keliauji namo. Jeigu kažkas negerai, grįžti atgal į ligoninę. Grįžti yra tekę, nes rodikliai buvo prasti. Iš pradžių visi mėnesiai buvo ligoninėje. Paskui, priklausomai nuo vaistų, tekdavo grįžti į ligoninę savaitei. Tačiau vis tiek buvau išsekusi.

Įsivaizduokite, kitas mano vaikas tuo metu buvo vos metukų. Aš jį dar maitinau, kai teko su Aiste gultis į ligoninę. To pasekmes jaučiu ir dabar. Ar dėl to, kad teko gultis į ligoninę ir priverstinai jam skirti mažiau laiko, ar tiesiog jis yra mamyčiukas ir dar labiau įsikabino? Tais momentais, kai draskaisi tarp vieno ir kito vaiko, atrodo, smegenis atsijungsiu, kad tik nereikėtų nieko mąstyti, galvoti. Ir vienam vaikui sunku, reikia mamos pagalbos. Ir kitas mažas, paliktas vienas, be tavęs. Taigi, užsiprogramuodavau kaip robotas.

Jūsų vyras buvo labiau stebėtojas ar dalyvis?

Vyras prižiūrėjo sūnų ir namus. Jis rūpinosi, tačiau mačiau, kad ir truputį vengia šios situacijos. Atvažiuodavo, likdavo valandėlei kitai, ir grįždavo namo. Pasilikti ilgiau buvo sunku. Kažkada jam pasakiau: „Man atrodo, kad ir tau labai sunku, tik tu to nesakai.“ Jis man atsakė: „Aišku, kad ir man sunku. Jeigu ištisai nebūnu šalia ir galvos neglostau, tai nereiškia, jog negalvoju, nejaučiu.“ Jis tiesiog neparodo savo jausmų. Aš irgi nelabai parodau, bet kai pratrūkstu…

Ką sakydavote Aistei? Aiškinote, kokia jos liga?

Dabar nepamenu, kaip ji tiksliai paklausė, bet aš pasakiau: tavo kraujas nėra geras. Ji buvo vos trijų metukų, tad tokio paaiškinimo jai užteko. Aistė buvo labai atsipalaidavusi.

Man visada buvo labai keista, nes ji niekada neklausdavo, kada važiuosime namo. Juk mama šalia, šypsosi, viskas gerai. Be to, mama skiria visą dėmesį. Baisiausia būdavo, kai reikėdavo statyti kateterį – Aistė kaskart klykdavo, rėkdavo, kol įstatė ilgalaikį. Po gydymo sugedo dantys, iki šiol turime problemų. Tiesa, plaukai ataugo labai stori.

Ar kada nors bandėte aiškintis, kodėl vaikai suserga šia liga?

Nesiaiškinau. Gydytoja pasakė: „Neskaitykite, nesiaiškinkite. Ir mes Jums nepasakysime, dėl ko viskas taip vyksta.“ Faktorių yra daug. O kas, kaip ir kodėl būtent tam vaikui – medicina dar nėra tiek pažengusi. Kai žmonės sako, jog tai yra dėl Černobylio nelaimės, dėl užteršto maisto – tai galbūt turi įtakos, bet niekas negali pasakyti.

Anksčiau taip irgi būdavo, tik mažiau kalbėdavo, mažiau pagydydavo ir mažiau diagnozuodavo. Tiesiog dabar turime geresnės aparatūros – ligą lengviau diagnozuoti ir išgydyti. Mūsų prašė duoti šiek tiek daugiau kraujo tyrimams. Tai padarėme, nes galbūt, prieš mums tai padarant, padarė ir kažkas kitas. Tavo vaikas dėl to dabar ir yra sveikas.

Taigi, geriau nenagrinėti, neskaityti ir jokiais būdais nekaltinti savęs. Juk tai tikrai nėra tavo kaltė. Su manimi palatoje gulėjo viena mergina, kuri turėjo dvynukus. Vienas sirgo, kitas – ne. Kaip galima paaiškinti, kodėl tavo vienas vaikas iš dvynių serga, o kitas ne? Kaip galima surasti ryšį? Genetiškai yra daug nulemta. Arba ištraukei laimingą bilietą, arba ne. Daug žmonių nešioja tuos genus. Tik vienam jie aktyvuojasi, kitam – ne. Tikslas yra pasveikti, o ne ieškoti kaltų.

O ar buvo netekčių, kurias matėte ligoninėje?

Kitoje palatoje gulėjo moteris, kuri nuodijo savo vaiką. Apie jos istoriją kalbėjo spauda. Kai tas vaikiukas mirė, mes buvome palatoje. Mačiau, kad vyksta sujudimas. Sesutės stveria aparatus ir bėga pas vaiką. Sklido kalbos, kad jam trūko plaučiai. Tuo momentu nesupratau, kas vyksta. Mačiau mamą ir jaučiau, jog kažkas ne taip. Tai – žmogus, kuriam per labai trumpą laiką įvyko labai daug nelaimių. Ji ligoninėje nelabai ir būdavo. Tai sesutės, tai kitos mamos jos vaiką prižiūrėdavo.

Buvo ir kita istorija, kai mirė paauglė mergaitė. Arba dar kita – atvežė vaiką labai sunkios būklės, o močiutė net pasikūkčiodama verkia. Priėjau, klausiu, gal kažkuo padėti. Tik dar labiau pradėjo verkti, o aš nežinau, kaip elgtis. Nors dėl savo vaiko esu stipri, tačiau pamatai kitą – nežinai, kuo padėti. Gal pakalbėti, o kartais – ir patylėti. Būdavo tokių mamų, gyvenančių kaime, kur vienas vaikas guli ligoninėje, o dar keli namuose laukia. Tas vaikas guli labai sunkios būklės, o mama sako: „Tai kuo aš jam padėsiu? Juk negaliu niekuo pagelbėti.“ Kai tavo vaikui jau paskutinės dienos, kaip galima išvažiuoti karvių melžti? Buvo vienas berniukas, kuris jau komoje gulėjo. Sesutės eidavo įjungti jam muzikos, knygas jam skaitydavo. Bet ar svetimas žmogus turi tai daryti? Juk dvasinis ryšys ir buvimas su vaiku yra svarbiausia.

Ar visas tas laikas, praleistas kartu, nesukūrė stipresnio ryšio su dukra?

Tas ryšys visada buvo. Negaliu pasakyti, kad savo vaikui esu vien tik draugė. Stengiuosi auginti teisingai. Mano vyras yra labiau praktiškas. Savaitgaliais jam norisi pasitvarkyti, o man – kažkur išeiti, pabūti drauge. Paprastą dieną mažiau leidi ir tų rūpesčių daugiau. Paprasti dalykai, kad ir filmukų žiūrėjimas su pižamomis savaitgaliais, vaikui tikrai išlieka atmintyje. Leidžiu ir draugų pasikviesti, pernakvoti. Ir maisto prigaminu, kurį valgo po antklodėmis sulindę. Su mažiuku irgi bandau kompensuoti prarastą laiką.

Yra kalbama, kad tokias ligas galima gydyti homeopatija. Tik medikai tai slepia, nes tai būtų revoliucija.

Nesąmonė. Gydytojai irgi žmonės. Nemanau, kad jiems yra smagu matyti besikankinančius vaikus ir kitus žmones. Visų pirma, turi apmąstyti, kas yra pagrįsta tyrimais. Nėra blogai, jei naudoji kažką gero. Tai galbūt gerai tavo imunitetui, kai esi sveikas. Bet kai sergi, turi gydytis. Turi būti visiškai neapsiskaitęs, kad gydytumeisi kad ir kanapių aliejumi. Yra tam tikrų momentų, kai alternatyvios priemonės tik padeda gyti, bet ne gydo.

Ar liga turės kokios nors įtakos mergaitei?

Gydytojai sakė, kad neturės. Pas juos ateina jau pasveikusios merginos bei moterys, kurios jau turi savo vaikų ir kuo puikiausiai gyvena. Penkerių metų riba yra ta, po kurios liga jau dažniausiai neatsinaujina. Reikia tirtis kas tris mėnesius, vėliau taip dažnai nereikės. Manau, kad tikrinsimės kas pusmetį.

Irma, ar tėvų finansinė padėtis turi įtakos vaiko pasveikimui?

Būna situacijų, kai pinigai tikrai daug lemia. Yra vaistų, kurių ligos vaistai yra nekompensuojami. Pamenu, vienai mergaitei reikėjo priešgrybelinių vaistų po kaulų čiulpų operacijos. Vaistų kursas kainavo keliolika, o gal net keliasdešimt tūkstančių, litų, valstybė nekompensuoja. Iš kur žmogus, uždirbantis vidutines pajamas, turės tokias sumas pinigų? Kartais mąstome, jog pinigai nieko nereiškia. Bet kartais jie reiškia labai daug. Už tos mergaitės vaistus mokėjo „Mamų unija“.

Mano vaiką pagydė visi žmonės. Mes nė vieno cento nesumokėjome. Gydymą kompensavo valstybė. O iš kur pinigai? Iš mūsų pačių. Yra žmonių, kurie dirba, nesąžiningai moka mokesčius. Vieni sako, jog nežinia, kam mokame pinigus. O aš žinau, kad mokame ligoninėms, policininkams bei ugniagesiams, kurie mus saugo ir gelbsti. Kiek teko susidurti su gydytojais – jų algos yra juokingos. Dirba nuo ryto iki vakaro, kartais ir naktimis budi, keičia pamainas. Dėl vaikų išgyvena kaip dėl savų. Kiekvieną kartą mokėdama mokesčius moku juos ramia širdimi. Ką visi šneka dėl politikų, man yra visiškai dzin. Sumoku tai, kas man priklauso, jeigu galiu, paaukoju.

Mergaitė iki šiol nežino, kokią ligą jai pavyko įveikti. Ketinate jai kažkada ateityje papasakoti?

Ateityje Aistei tikrai papasakosiu, kad taip buvo. Visada, kai būna įvairūs aukojimo maratonai, akcentuoju, jog reikia paaukoti. Bandau pasakyti, kad pasaulis nesisuka vien tik apie jus, žaislus, jūsų saldainius. Man labai patiko, kai Aistė mokykloje gavo pagyrimą, jog padėjo draugui. Klausiu: „Kaip tu tam draugui padėjai?“ O ji man atsakė, kad jis kažko neturėjo, o ji jam paskolino. Kai kiekvieną rytą Herkus būna užsimiegojęs ruošdamasis į mokyklą, Aistė atneša jam batus, paduoda. Herkus tai toks vyras – pasirūpinkit manim (juokiasi).

O Aiste rūpintis man kaip ir nereikia. Ir su kitais vaikais būdama ji pasirūpina jais. Nežinau, ar tai jai yra įgimta, ar ji tiesiog taip mąsto.

Šaltinis: http://ikona.tv