Prieš dešimt metų panevėžietė Viktorija Tamulionytė į ligoninę atvyko kaip pacientė, kovojanti už gyvybę. Jai buvo vos treji su puse, kai šeima išgirdo diagnozę – ketvirtos stadijos sarkoma, viena agresyviausių vaikų onkologinių ligų formų.
Šiandien Viktorijai jau trylika. Ji kūrybinga, jautri ir savo amžiui neįprastai brandi mergina, kuri į Kauno klinikas grįžta jau nebe kaip pacientė. Kartą ar du per mėnesį ji savanoriauja vaikų skyriuose, bendrauja su mažaisiais pacientais, drąsina juos prieš procedūras, veda kūrybines veiklas ir savo istorija primena tai, kuo sunkiausiomis akimirkomis patikėti būna sunkiausia – kad pasveikti įmanoma.
Mamos nuojauta neleido sustoti
Pirmasis ženklas, kad kažkas ne taip, buvo nedidelis žirnio dydžio guzelis Viktorijos šlaunyje. Irena prisimena, kad iš pradžių gydytojai ramino – galbūt mergaitė susitrenkė, gal tai nepavojingas darinys. Tačiau mamos vidinis jausmas sakė ką kita.
„Beveik metus važinėjome po specialistus visoje Lietuvoje – Šiaulius, Klaipėdą, Vilnių, Kauną. Mane ramino, sakė stebėti, bet aš mačiau, kad kažkas keičiasi. Mamos akys tokių dalykų nepraleidžia“, – pasakoja Irena Tamulionė.
Galiausiai Viktorijai buvo atlikta biopsija. Tyrimų rezultatai patvirtino tai, ko šeima labiausiai bijojo – agresyvią onkologinę ligą, kurią gydyti reikėjo nedelsiant.
„Kai sulaukiau skambučio ir išgirdau, kad per dvi valandas turime atvykti į ligoninę, dar bandžiau neigti. Klausiau, ar tikrai rezultatai mūsų. Bet jau kitą dieną Viktorijai buvo pradėtas gydymas“, – prisimena ji.
Tiesą nusprendė sakyti nuo pradžių
Nors Viktorija buvo labai maža, šeima sąmoningai pasirinko nuo jos nieko neslėpti. Mergaitė pati klausinėjo, kodėl taip ilgai tenka būti ligoninėje, kodėl slenka plaukai, kas vyksta su jos kūnu.
„Supratau, kad negaliu meluoti. Viktorija nuo mažens buvo labai brandus vaikas. Ji norėjo žinoti tiesą, todėl kalbėjomės atvirai“, – sako Irena.
Gydymas truko apie metus. Chemoterapija, operacijos, ilgas gijimo kelias ir laikotarpiai, kai Viktorija nebegalėjo vaikščioti, tapo šeimos kasdienybe. Tačiau net sunkiausiomis dienomis mergaitė stebino aplinkinius gebėjimu pastebėti kitus.
„Ji eidavo kartu su kitais vaikais į procedūras, laikydavo juos už rankos, padrąsindavo. Vaikams su ja būdavo lengviau, nes jie matė – ji tokia pati kaip jie“, – teigia mama.
Ligoninės lova virto karalyste
Sunkiausiomis dienomis Irena su dukra ligoninėje bandė kurti kuo daugiau šviesos. Lašelinės tapdavo „morkų“ ar „braškių“ sultimis, pleistriukai – mažu stebuklu, o ligoninės lova – karalyste.
„Vieną dieną Viktorija paprašė nupirkti blizgančių audinių. Apraišėme lovą kaspinais, viską papuošėme. Atrodytų, tai tik smulkmenos, bet vaikui tai suteikia labai daug gerų emocijų“, – pastebiIrena.
Vėliau šis gebėjimas kurti džiaugsmą iš paprastų dalykų tapo Viktorijos savanorystės dalimi. Šiandien ji su vaikais klijuoja paveikslėlius iš makaronų ar pistacijų lukštų, gamina žvakides, moko lankstyti balionus, klijuoja laikinas tatuiruotes ir ieško būdų, kaip ligoninės kasdienybėje sukurti šventę.
Būti savanore
Didelę reikšmę Viktorijos kelyje turėjo pažintis su paramos ir labdaros fondo „Mamų unija“ įkūrėja Egle Mėlinauskiene. Pasak Irenos, tarp jų ryšys užsimezgė iš karto – Viktorija Eglę nuo pirmų susitikimų pradėjo vadinti drauge.
Ilgainiui Eglė mergaitę įtraukdavo į paprastas veiklas: paprašydavo padėti vaikams, sudėlioti dovanėles, pabūti šalia.
„Kartą ji pasakė: „Viktorija, tu mano savanorė.“ Tas žodis jai prilipo. Ji vis kartodavo: „Būsiu savanorė“, – pasakoja Irena.
Net pasibaigus gydymui Viktorija nuo ligoninės neatitolo. Iš pradžių ji grįždavo per patikras, vėliau vis dažniau pasilikdavo pabendrauti su kitais vaikais. Ilgainiui tai tapo natūralia šeimos gyvenimo dalimi.
Pingviniukas, kuris tapo vilties simboliu
Augdama Viktorija vis aktyviau įsitraukė į įvairias „Mamų unijos“ veiklas. Ji ne tik lankė sergančius vaikus, vedė kūrybines edukacijas ar drąsino mažuosius prieš procedūras, bet ir pati tapo įvairių socialinių iniciatyvų dalimi.
Viena jų buvo vienos didžiausių popieriaus ir medienos pramonės įmonių grupių Baltijos šalyse„Grigeo Group“ ir „Mamų unijos“ partnerystės projektas „Žaislai gydo”. Jo metu fondo globojami vaikai piešė savo sukurtus herojus, o jų piešiniai vėliau virto tikrais minkštais žaislais, tapusiais socialinės kampanijos simboliu ir pasiekusiais plačią visuomenę.
Ilgalaikė „Grigeo Group“ įmonių grupės higieninio popieriaus verslo „Grigeo Tissue“ prekių ženklo „Grite“ partnerystė su paramos ir labdaros fondu „Mamų unija“ – tai daugiau nei socialinė iniciatyva. Tai nuoseklus ir atsakingas bendradarbiavimas, kuriantis realią pagalbą onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams bei jų šeimoms.
Per pastaruosius dvejus partnerystės metus „Grite“ inicijavo dvi paramos akcijas, kurių metu paaukota daugiau nei 35 000 Eur. Šios lėšos prisideda prie „Mamų unijos“ teikiamos nemokamos pagalbos.
„Kai Viktorija sužinojo, kad jos piešinys buvo atrinktas, buvo labai laiminga. Paskui draugai ieškodavo to pingvinuko parduotuvėse, klasiokės prašydavo parodyti, o kai kurie net prašė autografo“, – su šypsena pasakoja Irena.
Pasak jos, tokios iniciatyvos vaikams suteikia ne tik džiaugsmo, bet ir padeda pajausti, kad net ir po sunkiausių išgyvenimų galima kurti, dalintis ir įkvėpti kitus.
Žinutė šeimoms: nelikite vieni
Irena sako, kad susirgus vaikui serga visa šeima. Tuo metu pagalbos reikia ne tik mažajam pacientui, bet ir broliams, seserims, tėvams.
„Reikia kalbėtis. Neatsiriboti. Gerų žmonių širdžių yra labai daug. Kai tavo ranką kažkas laiko, tuo keliu eiti lengviau“, – sako ji.
Ji pabrėžia, kad tokioms šeimoms nereikia gailesčio – reikia palaikymo, buvimo šalia ir tikėjimo.
„Aš tada ieškojau vilties istorijų ir jų neradau. Todėl sau pažadėjau: jei mums pavyks, mes būsime ta viltis kitiems. Reikia dalintis, nes kažkam tavo istorija gali tapti priežastimi nepasiduoti“, – sako Irena.
