Vaikui diagnozuota onkologinė liga pakeičia visos šeimos gyvenimą. Gydymas dažnai trunka ne vienerius metus, todėl ligoninė tampa ne tik gydymo vieta, bet ir kasdienės rutinos dalimi, kurioje atsiranda savi įpročiai, veiklos ir maži džiaugsmai. Paramos fondo „Mamų unija“ įkūrėja Eglė Mėlinauskienė sako, kad nors sergančių vaikų patirtys labai skirtingos, visus juos vienija nuoširdaus dėmesio poreikis.
Kasdienybę praskaidrina edukacijos, svečiai ir mažos staigmenos
Ligoninėje vaikų kasdienybė dažniausiai sukasi apie procedūras, tyrimus ir gydymą, todėl galimybė užsiimti įprasta, malonia veikla tampa itin svarbi. „Mamų unija“ organizuoja įvairias edukacijas ir kūrybinius užsiėmimus, taip pat kviečia svečius ir savanorius, kurie padeda vaikams nors kuriam laikui atsitraukti nuo ligos ir patirti įprastą vaikystę.
„Užsiėmimai būna labai įvairūs – nuo piešimo, lipdymo, apyrankių vėrimo iki susitikimų su skirtingų sričių specialistais. Vienos edukacijos metu vaikai susipažino su kosmosu, kitos – su gintaro keliu ir istorija, o vėliau patys gamino knygų skirtukus su mažais gintariukais. Į ligonines atvyksta ir partneriai, kurie organizuoja žaidimus“, – teigia E. Mėlinauskienė.
Kai vaikai jaučiasi stipresni, ligoninės skyriuose atsiranda daugiau judesio – girdisi juokas, žaidimai, gyvas bendravimas. Kartais personalui tenka juos net šiek tiek pristabdyti, tačiau tai tik patvirtina, kad vaikai atsigauna.
„Matyti tokį gyvybingumą yra didžiausias džiaugsmas – nėra nieko gražiau už sveikstantį, energijos kupiną vaiką“, – pastebi E. Mėlinauskienė.
Paaugliams reikia tikrų istorijų
Jei mažesniems svarbiau žaidimai ir veiklos, paaugliams dažniau kyla poreikis kalbėtis ir suprasti savo situaciją. Pasak E. Mėlinauskienės, paaugliui neužtenka pasakyti, kad „viskas bus gerai“ – svarbu matyti pasveikusių žmonių pavyzdžius, kurie suteikia vilties.
Vienas tokių pavyzdžių – Viktorija, vaikystėje įveikusi onkologinę ligą ir dabar savanoriaujanti Kauno klinikose kartu su mama. Anot fondo įkūrėjos, matydami jos energiją ir ilgus plaukus, paaugliai sunkiai patiki, kad ji kadaise taip pat kovojo su liga.
„Viktorijos istorija kartais tiesiogine prasme pakelia iš lovos sunkiausius ligonius. Ji padeda jiems rasti atsakymus į rūpimus klausimus ir atrakina tas širdis, kurios dažnai užsidaro dėl baimės ar nežinios“, – pasakoja E. Mėlinauskienė.
Šeimoms būtina ilgalaikė parama
Ligoninės kasdienybė nesibaigia už palatos durų – ji persikelia ir į šeimos gyvenimą ir sugriauna įprastus planus. Pasak E. Mėlinauskienės, tėvai susiduria ne tik su emociniais iššūkiais, bet ir su finansiniais sunkumais – neretai vienas iš jų turi palikti darbą arba ilgam atsitraukti nuo profesinio gyvenimo, kad galėtų būti šalia vaiko.
„Atsiranda ir papildomų poreikių: speciali mityba, slaugos priemonės, reabilitacija. Kai kurios retos vėžio formos Lietuvoje negydomos, todėl šeimoms tenka vykti į užsienio klinikas. Tai reiškia ne tik gydymo išlaidas, bet ir keliones, apgyvendinimą bei nuolatinius vizitus. Tai sudėtingas ir brangus procesas, tačiau gerų žmonių ir partnerių dėka vaikai gauna galimybę sveikti“, – sako ji.
Tokią pagalbą vaikams ir jų šeimoms užtikrina fondo partneriai. Tarp jų – viena didžiausių popieriaus ir medienos pramonės grupių Baltijos šalyse „Grigeo Group“, organizaciją remianti nuo 2020 metų.
Pasak „Grigeo Tissue“ vadovo Almanto Tamošiūno, tokios partnerystės svarbios ne tik dėl finansinės pagalbos, bet ir dėl platesnio visuomenės įsitraukimo.
„Onkologinė liga tampa išbandymu visai šeimai, todėl labai svarbu, kad reikalinga pagalba ją pasiektų laiku. Mums svarbu prisidėti prie iniciatyvų, kurios kuria realų pokytį ir kartu stiprina bendruomeniškumą. Tikime, kad nuosekli partnerystė leidžia ne tik suteikti paramą, bet ir garsiau kalbėti apie šeimas, kurioms šiuo metu labiausiai reikia palaikymo“, – teigia A. Tamošiūnas.
E. Mėlinauskienė prideda, jog tokios iniciatyvos padeda keisti visuomenės požiūrį ir skatina atviriau kalbėti šia tema.
„Sergantis vaikas pirmiausia yra vaikas – jam reikia ne tik gydymo, bet ir vaikystės, žaidimų bei artumo. Kiekvienas parodytas dėmesys padeda net sunkiausiose situacijose atrasti daugiau šviesos ir vilties“, – sako ji.
