2023-11-15
33-oji:
Mūsų mažasis Gustukas ką tik atšventė savo 3-iąjį gimtadienį ir 33-iąjį kartą apsilankė Šveicarijoje, kur gydosi akies vėžį. Tikra skaičiaus „3“ magija, sako Gustuko mama Ugnė ir su visais dalinasi kelionės įspūdžiais:
„Sulig 33-iuoju Gusto akyčių gydomuoju/patikros vizitu Gustas užpūtė savo 3-iojo gimtadienio žvakutę. Pūsdamas pasiteiravo: „Mama, o kodėl reikia sugalvoti svajonę-norą? Juk vaikučių norai ir taip pildosi, jei tinkamai elgiasi ir laikosi susitarimų“.
Kol kas Gustas neturi ypatingų norų, o kiekviena diena jam kupina naujų veiklų, atradimų, nepatirtų jausmų. Turbūt didžiausia (šiai akimirkai, greičiausiai, ne Gusto), bet mūsų svajonė, neturinti galiojimo laiko, nepaisant kelinto gimtadienio žvakę Gustas bepūstų, tai begalinis noras pasiekti ilgalaikę, geltonųjų dėmių viduje tūnančių, piktybinių tinklainės navikų regresiją ir visišką ligos remisiją (t. y. ligos atsitraukimą)…
Šį vizitą pasiektas jau beveik šešių (3+3=6) mėnesių ligos atoslūgio periodas, naujų židinių nefiksuota, tačiau intensyvi patikra, o prireikus ir neatidėliotinas gydomųjų procedūrų taikymas dėl netipinės ligos eigos išlieka. Širdingiausia PADĖKA VISIEMS IR KIEKVIENAM ATSKIRAI už tai, kad galėjome ir galime vykti į tokį kiekį intensyviai taikomų gydomųjų procedūrų ir patikros vizitų, nes be Jūsų paramos vargu, ar tai būtų įmanoma…
Žiemos laikotarpiu (nors gamta pasidabina kerinčiais vaizdais) skrydžius ir keliavimą, kol pasiekiame ligoninę-namus, koreguoja ir apsunkina besikeičiančios oro sąlygos, snygio gausa, ko pasekoje, lėktuvų skrydžiai vėluoja/atidedami (o kadangi skrendame jungiamaisiais skrydžiais, kiekviena vėlavimo minutė reikšminga), bet, laimei, sėkmingai pasiekėme namus. O namuose (kuomet nereikia keliauti ir skubėti) taip gera džiaugtis ir mėgautis sniego teikiamais malonumais ir žiemos peizažu .
Saugių ir įdomių žiemos pramogų mūsų mažiesiems ir jų tėveliams!“.
Sveikiname Gustuką su gimimo diena ir linkime TOS didžiosios svajonės išsipildymo!
32:
Įkopėme į 2024-uosius su viltimi, kad šie metai bus kur kas dosnesni sveikatos ir vilties tiems, kuriems jos labai labai reikia. Gustukas praėjusius metus užbaigė jau 32-ąja kelione į Šveicariją, kur gydosi akies vėžį. Dalinamės labai pozityviu ir šiltu mamos Ugnės laišku:
„Besibaigiančių metų paskutiniuosius dienų puslapius užverčiame su šventinėmis žiniomis – 32-ojo Gusto akyčių gydomojo vizito/patikros rezultatas – pasiektas 5-erių mėnesių geltonųjų dėmių viduje esančių navikinių masės židinių ramybės periodas, naujų židinių nefiksuota, atsigavimas po narkozės sklandus.
Nesinori prisiminti besibaigiančių metų patirčių, raustis prisiminimuose (nes visi pergyvenimai palieka žymę(-es) ir atmintyje, ir širdyje), norisi tik sustabdyti nuolatinį skubėjimą ir bėgimą. Taip gera, kad bėgant metams, kaip vaikas, dar stipriau išmokau girdėti barbenančio į stiklą lietaus kapsėjimą, matyti krintančių snaigių žavesį, net ir debesuotą dieną besiskverbiančius saulės šypsnius, žavėtis ir mėgautis.
Turbūt teisingi kažkada pasakyti žodžiai, kad pati sunkiausia mūsų gyvenimo mįslė – liga (nes niekas nežino, kada ji nuslops, o kuomet sugrįš su trenksmu), didžiausias mūsų turtas – vaikai, o pati didžiausia laimė – sveikata. Norisi, kad visiems į Jūsų namus ir širdis besibeldžiantys angelai dovanotų sveikatą, o Jūsų širdys šypsotųsi.
Nuoširdžiai DĖKOJAME, už Jūsų nuolatinį geranorišką palaikymą ir neblėstančią širdžių meilę“.
O mes siunčiame Gustukui ir jo šeimai daug daug meilės! Viskas bus gerai.
Ačiū visiems, kurie prisidės prie mažylio gydymo.
31:
ikiu, kad daugelis mūsų nesame tiek patyrę, kiek per savo trumpą – dviejų metų gyvenimą – patyrė Gustas. Nuostabą kelia vien skrydžių lėktuvu skaičius, kurių mažasis berniukas patyrė virš 60 (skaičiuoju į priekį ir atgal), ne į išsvajotas atostogas, o į kiekvieną kartą svarbiausią susitikimą su medikais ir ne itin malonias akies vėžio gydymo procedūras.
31-a kelionė ir neblėstantis tikėjimas, o gal tiesiog išgyventos džiaugsmo akimirkos, kad bent per 1 milimetrą pasistūmėta link pergalės…
Gusto mamos Ugnės mintys sugrįžus jau iš 31-os gydymo kelionės:
„Kartais mūsų laimė yra ne tai, kad kažką gauti, o tai, kad kažko neprarasti. 31-ojo Gusto akyčių gydomojo vizito rezultatas – abiejų akyčių geltonųjų dėmių viduje esantys navikinės masės židiniai neaktyvūs, naujų židinių taip pat neaptikta. Labai branginame tai, ko nepraradome, t. y., kad pavyko jau beveik 4,5 mėn. išlaikyti Gusto akytėse tūnančių navikų ramumą. Atsigavimas po narkozės buvo šiek tiek lengvesnis nei praėjusį kartą, tačiau taip pat su šalutiniais reiškiniais.
Kasdien vis stebiuosi, kiek daug mus išmoko vaikai. Kokie dėmesingi ir jautrūs, kaip betarpiškai jie bendrauja, kaip geba besąlygiškai ir nuoširdžiai juoktis (net ir per ašaras), koks gilus jų fantazijų pasaulis, kaip geba prisitaikyti prie nemalonių situacijų (akių lašai, adatų dūriai…), kokie atviri ir natūralus išreikšdami savo norus/poreikius/emocijas, kokie tikri, kaip plačiai jų širdis atverta pasauliui, kaip jie mėgaujasi kiekviena savo gyvenimo minute, su kokiu entuziazmu (dažnai pravėrę burną, išplėtę akis) ir nuostaba žavisi naujais dalykais bei potyriais.
Vis sparčiau pasipilant Gusto klausimų lavinai, „kas tai“ ir „kodėl“ pati nejučiomis išmokau automobilių markes ir vis dažniau gilinuosi į transporto technines subtilybes, norėdama, kad atsakymai būtų moksliškai teisingi, ir kasdien nejučiomis tampu ir menininke, ir dainininke, ir teatro artiste ir kartais šypsausi be jokios priežasties, nes kartais taip gera pasijausti vaiku.
Kaskart grįžus po gydomojo akyčių vizito, su pagreičiu įsisukame į kasdienybės rutiną, nes turime daug ką nuveikti, išbandyti, ištyrinėti. Vieną darganotą rytą su Gustu įsėdame į automobilį ir man įjungus atbulinę pavarą ir po truputį išsukant iš kiemo, jaučiame, kaip šaižus cypimas, sklindantis iš ratų, perveria ausis. O Gustas didžiai susirūpinęs sako: „Mama, kokia netvarka! Tavo, stabdžių kaladėlės cypia, nors dėdė meistras keitė stabdžių kaladėles su savo įrankių lagaminėliu“.
Mes pradedame važiuoti greičiau ir garsas pranyksta. O Gustas toliau samprotauja: „Reikės Tėčiui, kaip grįš iš darbelio, pranešti, kad pats pataisytų“. O mano veide – šypsena, nes turiu dėl ko gyventi ir dėl ko stengtis.
Trumpai paaiškinau, kad „Nėra, ko nerimauti, nes kartais ir neseniai keistos kaladėlės skleidžia nemalonų garsą, nes reikia laiko pastarosioms prisitrinti prie stabdžių diskų (t. y. nuvažiuoti tam tikrą skaičių kilometrų), o jei garsas neslops tuomet ir vėl kreipsimės į dėdę meistrą, kuris turi įrankių lagaminėlį“.
Tam kartui atsakymo pakako ir Gustas situacijos daugiau nekomentavo 
Mylėkime vaikus, bendraukime su vaikais, nes vaikai (kaip kažkas yra pasakęs) yra ne maži žmonės, o dideli pasaulio stebuklai, keičiantys ir suaugusiųjų gyvenimą, jo prasmę, vertybes ir suteikiantys gyvenimui nepakartojamo žavesio.
Širdingas ačiū, už nenuilstamą ir nuolatinę Jūsų paramą bei rūpesčio šydą.
Gustuko keliones galite rasti mūsų socialiniuose tinkluose.