Labdaros ir paramos fondas „Mamų unija“ atliko anoniminę apklausą tarp šeimų, kuriose auga vėžiu sergantys vaikai. Tyrimas atskleidė skaudžią realybę – daugiau nei pusė vaikų susiduria su patyčiomis dėl gydymo sukeltų išvaizdos pokyčių. „Skaudu dėl vaiko, juk jis kovoja dėl savo gyvybės, yra mažasis herojus. Reikia jais džiaugtis, o ne žeisti. Jo aplinkoje turi atsispindėti palaikymas ir džiaugsmas, kad sunkumai gydymo kelyje neatrodytų tokie sunkūs“. „Kai parke nuo sūpynių patraukia kitus vaikus, nes ateina mano vaikas, gerklėje ima strigti gumulas“, – sako mamos, kurių vaikai šiuo metu yra gydomi nuo onkologinės ligos. „Mamų unijos“ atliktame tyrime dalyvavo 53 šeimos, kuriose auga vaikai, sergantys vėžiu.
Apklausos tikslas – atskleisti, su kokiomis aplinkinių reakcijų susiduria sergantys vaikai ir jų šeimos, su kokiais išvaizdos pokyčiais vaikai ir ar dėl jų patiria patyčias.
Patyčias patyrė gatvėje, autobuse, internete
Rezultatai parodė, kad beveik visi vaikai gydymo metu susiduria su reikšmingais išvaizdos pokyčiais. Net devyni iš dešimties neteko plaukų, daugiau kaip aštuoni iš dešimties patyrė reikšmingą svorio kritimą, septyni iš dešimties turi chirurginius randus, o maždaug keturi iš dešimties – odos pakitimus. Nors šie pokyčiai laikini, vaikams jie tampa itin jautria tema, ypač kai aplinkinių reakcijos būna skaudžios. Tyrimas atskleidė, kad patyčias ar pašaipas dėl išvaizdos patyrė daugiau nei šeši iš dešimties vaikų (62,3 %).
Dažniausiai jos pasireiškė viešoje vietoje (64,9 %) arba švietimo įstaigose (56,8 %). Nemažai vaikų susidūrė su patyčiomis internete ir socialiniuose tinkluose, prakalbus apie ligą.
„Gailesčio mums nereikia“
Dažniausiai užgauliojimų iniciatoriais tapo bendraamžiai, tačiau nemažą dalį situacijų sukėlė ir vyresni vaikai ar net suaugusieji. „Kai parke nuo sūpynių patraukia kitus vaikus, nes ateina mano vaikas – gumulas gerklėje stringa“, – dalijosi viena mama. Kiti tėvai pasakojo, kad žmonės kartais net pereina į kitą gatvės pusę, užsimena, jog šeima „per mažai daro dėl vaiko“, ar pašnibždomis komentuoja vaiko išvaizdą.
„Nėra malonu, kai prekybos centre visi žiūri, pašnibždomis kalbasi. Suprantu, kad vaizdas neįprastas, bet labiau nei gailesčio mums reikia palaikančių žodžių“, – rašoma viename iš atsakymų. Tokios reakcijos palieka gilų pėdsaką – daugiau kaip keturi iš dešimties vaikų tampa liūdnesni, uždaresni, o trečdalis pradeda vengti viešumo. Tėvams taip pat sunku paaiškinti vaikams aplinkinių elgesį. „Pikta, kad kenčia mano vaikas dėl kitų žmonių neišprusimo“, – sakė viena mama. „Sunku ir gaila vaiko, nes kiekvienam žmogui nepaaiškinsi, kuo jis serga ir kodėl taip atrodo“, – pridūrė kita.
Ragina ugdyti empatiją šeimose
Remiantis apklausos duomenimis, beveik visi tėvai – net 92,5 proc. – įsitikinę, kad visuomenėje apie iššūkius, susijusius su onkologinėmis ligomis, kalbama per mažai.
Tėvų bendruomenė ragina daugiau šviesti moksleivius mokyklose, ugdymo įstaigose, atvirai kalbėti apie gydymo eigą, ligą ir jos pasekmes, ugdyti empatiją šeimose ir pirmiausia kreiptis į suaugusiuosius, nes dažnai būtent jie rodo netinkamą pavyzdį vaikams. Onkologinės ligos – sunkus išbandymas šeimai, tačiau svarbu prisiminti, kad daugelis vaikų pasveiksta ir grįžta į visavertį gyvenimą. Nors gydymas laikinai pakeičia išvaizdą, tai nereiškia, kad šie vaikai yra kitokie ar mažiau verti draugystės. „Labiausiai už viską yra reikalingi palaikantys žodžiai, viltingi žvilgsniai. Vaikai stengiasi dėl savo gyvenimo, o mūsų pareiga – stovėti jų pusėje“, – sako tėvai.
Padėti sveikti gali visuomenė
„Mamų unijos“ vadovės Justinos Mėlinauskaitės teigimu, sergantiems vaikams galime padėti kiekvienas iš mūsų. „Vaikai, sergantys vėžiu, stengiasi dėl savo gyvenimo, tačiau dažnai jiems tenka susitaikyti ir su aplinkinių žvilgsniais ar pašaipomis.
