Negailestingą diagnozę išgirdęs devynmetis nepasidavė: aš per jaunas mirti
Kai Nedui buvo ketveri, nuo agresyvaus krūties vėžio mirė jo mama, kuri dvejus metus kovojo su šia klastinga liga. Nedo tėtis Henrikas pasakoja, kad žmonos netektis jų šeimos gyvenime buvo pirmasis smūgis, antrasis sekė vėliau, kai sūnui pasijutus blogai, iš gydytojų teko išgirsti, jog sūnui leukemija ir laukia ilgas gydymo procesas. „Viskas prasidėjo su mamos liga. Jis žinojo, kokia mamos padėtis, daug apie tai kalbėdavome, kai leisdavome dienas ligoninėje su mama arba dviese kartu. Stengiausi, kad jis būtų stiprus, kad nepalūžtų ir jam tokiu būti labai padėjo žinojimas. Daug kalbėjomės apie tai, kas vyksta, kodėl mama silpsta, kodėl ji mirė, kodėl ji nenorėtų, kad Nedas liūdėtų. Po mamos mirties, ši liga Nedui ėmė asocijuotis su mirtimi“, – pasakojo Henrikas. Po žmonos mirties, reikėjo padaryti viską, kad gyvenimas tęstųsi toliau. Henrikas turėjo išmokti daugybės dalykų, kurių anksčiau niekada nėra daręs, nes tuo rūpindavosi žmona.
„Kai Nedas po mamos mirties apsirgo plaučių uždegimu, aš ne tik kad nežinojau ko imtis, bet ir gydytojų paklausus, kokį darželį lanko vaikas, aš net pavadinimo negalėjau prisiminti. Juk tuo rūpinosi žmona, kurios mes jau nebeturime. Aš nežinojau, kokį darželį jis lanko!“, – liūdnai, nuleidęs galvą sako Henrikas, tačiau mūsų pokalbį tęsia: „Išmokau daryti daug dalykų, kurių anksčiau nedariau ir manau, kad mums sekėsi neblogai. Labai stengiausi, kad Nedui nieko netrūktų. Po kelerių metų mūsų gyvenime atsirado sūnui draugė, o man kita moteris. Susilaukėme sesutės.
Kai atrodė, kad gyvenimas stoja į savo vietas, išgirdome Nedo diagnozę. Tai įvyko po mūsų paskutinės kelionės, Nedui pakilo aukšta temperatūra, jį ėmė pykinti ir darėsi labai bloga. Galvojome, kad užsikrėtėme kažkuo kelionės metu užsienyje. Infekciniame skyriuje gydytojai atliko tyrimus ir nustatė, kad tai ne infekcija. Galbūt medikai per atvirai prie vaiko paaiškino, kas mūsų laukia. Nedas pirmiausia paklausė – už ką jį taip Dievas baudžia. Tada jis pasakė, kad yra per jaunas mirti“.
Tai pasakodamas Henrikas labai jaudinosi ir sakė, jog antrą kartą išgirsti artimiausio žmogaus diagnozę yra labai sudėtinga. Suvokimas, kad laukia sunkios dienos, atėjo taip staiga, kad net nebuvo kada svarstyti, ką daryti.
Prasidėjo gydymas, kūdikis su žmona namuose, o jis su Neduku ligoninėje. Reikia galvoti ne tik kaip padėti sūnui, bet ir kaip išmaitinti šeimą. „Teko ir naktimis dirbti, ir auklę samdyti, kad su Nedu kažkas pabūtų, kai manęs nėra šalia“, – pasakojo Henrikas.
Prisimenu, kai pirmą kartą juos pamačiau ligoninėje. Tuomet net nekilo mintis, kad šiam berniukui ir jo tėčiui teko tokia dalia. Netikėjau, kad su juo palatoje būnanti moteris ne jo mama. Taip, jis ją vadino aukle, tačiau gydymo metu vaikučiai daug ką pasako, o jo klausti, kaip yra iš tiesų nei vienas nedrįsome. Nenorime vaikų žeisti ir gilinti jų žaizdų labiau. Nedas labai mandagus, be galo nuoširdus ir aktyvus vaikas. Savo atvirumu jis spinduliuoja visą savo devynerių metų sukauptą patirtį. Nesuklysčiau pasakydama, kad šiam vaikui teko milžiniška patirtis. Jis moka džiaugtis kitų laimėjimais, visada pasisveikins ir padėkos. Be to, kiekvienas jo pasisakymas, klausimas, nusistebėjimas ar pastaba turi prasmę. Jei jis paklausia kiek tau metų, jis jau gali padaryti išvadą, kad tau jau laikas auginti anūkus. Arba bekalbant apie tai, kad bananas žolė, jis pradeda mąstyti apie šiltus kraštus, neseniai, matyt, matytus vaizdus apie Floridą siaubiantį uraganą, paklausia, kaip susidaro uraganai.
Henrikas, sako, kad Nedo klausimai jam niekada nepabosta, visada jam viską pasakoja ir ragina kuo aktyviau klausinėti. Pasak Hneriko, Nedui tai suteikia jėgų svajoti ir galvoti apie ateitį, kurioje nebus vietos ligoms. Įdomiausia tai, jog paklausus Nedo, kuo jis nori būti užaugęs, jis tiksliai žino, kuo jis nori būti. Bankininku!
„Kai Nedui suėjo penkeri, jis ėmė klausinėti, kurių specialybių žmonės uždirba daugiausiai. Jis nusprendė, kad tai yra bankininkai. Šios nuomonės jis laikosi iki šiol. Nedui pinigai yra reikalingi tam, kad jis galėtų kažką sukurti. Pavyzdžiui, jis sakė, „Tėti, aš duosiu uždirbtus pinigus, kad tau sukurtų mašiną, kuri tau išgydys nugarą ir kad tau jos neskaudėtų“, – pasakojo Henrikas.
Nėra nelaimių, jei visi esate sveiki. Man stebint Henriko ir Nedo ryšį, santykius, atrodo, kad vaikui Henrikas stipri atrama, kuri, nežinau iš kur semiasi jėgų, nes kitas jo vietoje būtų palūžęs. Kai Henriko paklausėme, kaip jis vertina, kai žmonės ima skųstis dėl buitinių nesusipratimų, smulkmenų, jis atsakė, jog tuo metu tyliai nusišypso, nes tie žmonės, nežino, kas yra tikra bėda ir nelaimė šeimoje. Pasak jo, nelaimė – tikrai nėra ne vietoje padėtas puodukas, todėl paprašė perduoti, kad žmonės kuo dažniau džiaugtųsi tais, kuriuos turi šalia.